Thiết lập các mô hình giáo dục hòa nhập hiệu quả cho trẻ tự kỷ

Nhiều trẻ tự kỷ đã trở thành nạn nhân của các trị liệu phi khoa học, có xu hướng bạo lực

Tại Hội thảo “Trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng đối với người trẻ tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí”, đặt vấn đề trẻ em tự kỷ ở Việt Nam đang gặp vấn đề gì? Bà Hoa Mai cho hay, do thiếu thông tin và công cụ, phần lớn trẻ tự kỷ ở Việt Nam đã không được chẩn đoán sớm bằng các công cụ sàng lọc. Chỉ đến khi những triệu chứng quá rõ ràng mới được đưa đến các cơ sở y tế. Và phải mất thêm một thời gian để cha mẹ cân bằng tâm lý, vượt qua cú sốc chẩn đoán, trẻ mới bắt đầu được xem xét đến việc can thiệp.

Bà Trần Thị Hoa Mai - Phó Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam phát biểu tại Hội thảo. Ảnh: KG

Hiện nay, việc can thiệp cho trẻ tự kỷ có sự tham gia của cả các cơ sở công lập và tư nhân, nhưng luôn luôn là dịch vụ có trả phí. Điều đáng lo ngại là có những cơ sở đang sử dụng các can thiệp chưa có đủ bằng chứng khoa học như tế bào gốc, ô xy cao áp, châm cứu, vận động làm xiếc. Thậm chí những can thiệp chưa đủ bằng chứng khoa học này được thực hiện ở các cơ sở y tế công lập (Bệnh viện Châm cứu Trung ương thường xuyên quảng bá châm cứu chữa tự kỷ trên các phương tiện truyền thông đại chúng). Đó là chưa kể đến các yếu tố khác như điều kiện kinh tế, nhận thức của cha mẹ sẽ tác động đến quyết định lựa chọn nơi và phương pháp can thiệp cho trẻ. Trên thực tế, nhiều trẻ tự kỷ đã trở thành nạn nhân của các trị liệu phi khoa học, có xu hướng bạo lực, có những vụ việc trẻ mất đi mạng sống, nghi vấn do những can thiệp và chăm sóc không phù hợp. Có thể thấy là chất lượng các cơ sở can thiệp tự kỷ hiện nay đang bị thả nổi, không có tiêu chuẩn chuyên môn và không sự giám sát quản lý của pháp luật.

Chia sẻ về cách chăm sóc trẻ tự kỷ ở nước ngoài, bà Trần Thị Hoa Mai cho hay, hầu hết các quốc gia tiến bộ đã xác định rõ tự kỷ là một dạng khuyết tật và người tự kỷ là đối tượng của chính sách xã hội. Ở Mỹ là quốc gia có nhiều nghiên cứu và phát triển nhiều chương trình, nhiều dịch vụ can thiệp hoàn chỉnh cho trẻ tự kỷ và người lớn tự kỷ. Ở Mỹ, theo luật Giáo dục đặc biệt mang tên "Không bỏ rơi trẻ em nào", trẻ tự kỷ được hưởng quyền lợi giáo dục đặc biệt theo tình trạng khuyết tật của bản thân. Mỹ cũng là nơi áp dụng nhiều chính sách việc làm hiệu quả cho người tự kỷ trưởng thành. Một ví dụ cụ thể là Microsoft là tập đoàn lớn đi đầu trong việc tuyển dụng lao động là người tự kỷ.

Ở Nhật Bản, trẻ tự kỷ được hưởng sự trợ giúp giáo dục đặc biệt tùy theo mức độ khuyết tật cho đến hết lớp 9 (cấp 2). Từ sau đó, trẻ có thể học tiếp lên theo khả năng hoặc tìm kiếm việc làm từ những doanh nghiệp xã hội. Người tự kỷ trưởng thành có các dịch vụ như Day Service hoặc Group Home, ở đó họ nhận được sự hỗ trợ của các nhân viên xã hội chuyên nghiệp, để thực hành các kỹ năng sống, tự phục vụ bản thân, học nghề, đóng góp cho xã hội.

Bà Trần Thị Mai Hoa cho biết, mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (VAN) là tổ chức cộng đồng, hình thành một cách tự nguyện từ nhu cầu của các cha mẹ có con tự kỷ và một số nhà chuyên môn về tự kỷ. VAN được thành lập vào ngày 30/8/2013, với sự hỗ trợ thành lập của Bộ Lao động Thương binh và Xã hội Việt Nam, Liên Hiệp Hội về Người khuyết tật Việt Nam. Vì là một tổ chức tự thân và tự nguyện của cha mẹ, các hoạt động của VAN đều thiết thực, đáp ứng các nhu cầu trực tiếp của cộng đồng tự kỷ. Tuy nhiên VAN gặp các khó khăn về nguồn lực, nhân lực, sự thiếu tập trung và thiếu chuyên nghiệp trong tổ chức, và nhiều khó khăn khác. Sự tồn tại và nội dung hoạt động của VAN sẽ là một kênh tham khảo tốt cho các hoạt động có tính chuyên nghiệp hơn của ngành công tác xã hội, góp một phần cho giải pháp về người tự kỷ ở Việt Nam hiện nay.

Một số đề xuất về trợ giúp trẻ tự kỷ ở Việt Nam hiện nay

Đề xuất những giải pháp hỗ trợ thiết thực nhất cho trẻ em tự kỷ Việt Nam, bà Trần Thị Mai Hoa nhấn mạnh, để phát hiện sớm cho trẻ tự kỷ cần phải tuyền thông nhận thức đúng về tự kỷ trong cộng đồng. Tự kỷ là khuyết tật có tỷ lệ mắc rất cao hiện nay, và nguyên nhân không nằm ở cách nuôi dạy của cha mẹ. Do đó, cần làm những tầm soát, sàng lọc để phát hiện sớm, từ đó can thiệp sớm cho trẻ.

Cụ thể, tư vấn, phổ biến những công cụ dễ làm để sàng lọc rối loạn phát triển và tự kỷ tại nhà, tại trường mầm non, trung tâm y tế. Hiện nay, Bộ y tế và Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe và Dân số (CCIHP) phát triển bộ công cụ ASQ (sàng lọc rối loạn phát triển) và CHAT (sàng lọc tự kỷ) miễn phí dành cho bố mẹ và người chăm sóc, cán bộ y tế cơ sở, giáo viên mầm non. Đây là bộ công cụ được sử dụng ở Mỹ và nhiều nước khác. Test rất phù hợp, dễ hiểu, hầu hết cha mẹ thực hiện được.

Sau khi làm test sàng lọc, nếu phát hiện nguy cơ, trẻ được sắp xếp thăm khám, chẩn đoán chuyên sâu ở các cơ sở đủ chuyên môn. Cần chú trọng tăng cường phối hợp đa ngành trong chẩn đoán.

Hội thảo thu hút sự tham dự của khoảng 200 đại biểu là các nhà quản lý, nhà nghiên cứu, các chuyên gia. Ảnh: KG

Bà Mai Hoa cho rằng, mặc dù việc can thiệp sớm, khoa học và đúng cách là quyền lợi của trẻ tự kỷ, thế nhưng việc này hiện đang bị phụ thuộc hoàn toàn vào bố mẹ, người chăm sóc. Do đó, việc cần làm hiện nay là có sự công bố chính thức các biện pháp can thiệp có căn cứ khoa học trên cổng thông tin điện tử của các bộ ngành về y tế, giáo dục, chăm sóc sức khỏe và bảo vệ trẻ em. Các nước có nền khoa học tiên tiến như Mỹ, các nước châu Âu đã có công bố danh mục này và thường xuyên rà soát, cập nhật, Việt Nam hoàn toàn có thể tham khảo và sử dụng.

Ban hành tiêu chuẩn hoạt động của các cơ sở cung cấp dịch vụ can thiệp trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Các cơ sở cần phải có đầy đủ năng lực chuyên môn, đáp ứng các nguyên tắc đạo đức mới được phép hoạt động. Điều này sẽ ngăn ngừa việc trẻ em tự kỷ trở thành nạn nhân của các can thiệp phi khoa học, hay vật thí nghiệm của các cá nhân ảo tưởng, không đủ kiến thức vẫn tham gia làm can thiệp. Hiện tại ở Việt Nam đã có những công trình nghiên cứu khoa học đề xuất bộ tiêu chuẩn, việc tiếp theo là cần ngành chức năng phê chuẩn áp dụng rộng rãi. Tư vấn, giải đáp cho cha mẹ, hỗ trợ cha mẹ tìm kiếm thông tin, lựa chọn phương pháp, cơ sở can thiệp, học hỏi kiến thức để đồng hành cùng con một cách hiệu quả.

Thiết lập các mô hình giáo dục hòa nhập hiệu quả cho trẻ tự kỷ. Hiện nay trẻ em tự kỷ vẫn được học hòa nhập phổ thông, nhưng chưa có đủ các giáo viên giáo dục đặc biệt hỗ trợ, nên vẫn gặp khó khăn. Ngoài ra, cần có những mô hình hoạt động cộng đồng thân thiện mà mọi trẻ em có thể tham gia, như các cuộc thi thể thao, văn nghệ, nghệ thuật, các lớp kỹ năng… Trong đó có tính đến những khó khăn của người tự kỷ và chấp nhận những khác biệt. Trẻ em tự kỷ tiến bộ nhanh khi có cơ hội thực hành giao tiếp, và được tham gia trong các hoạt động thân thiện ở cộng đồng.

Định danh tự kỷ/hoặc tạo cơ sở để xác định rõ hơn về khuyết tật tự kỷ. Cần bổ sung dạng khuyết tật phát triển trong Luật Người khuyết tật. Hiện tại, tự kỷ đang được xếp trong dạng Khuyết tật khác, dẫn đến những khó khăn đặc thù của tự kỷ không được hiểu đúng, khó phân hạng, khó có những hỗ trợ đúng cách và phù hợp với tự kỷ.

Bà Trần Thị Mai Hoa nhấn mạnh, ngành công tác xã hội, với vai trò là kết nối nguồn lực hỗ trợ, có thể tham gia trong việc tập hợp đội ngũ các nhà chuyên môn để làm rõ nội dung về tự kỷ, xác định rõ chiến lược ở cấp quốc gia đối với vấn đề này. Từ đó mới có những thay đổi trong các văn bản pháp luật và tiến tới việc thực thi có hiệu quả. Cần sự phối hợp của các bộ ngành liên quan là Bộ Y tế, Bộ Giáo dục, Bộ Lao động - Thương binh Xã hội, ngành Công tác xã hội cùng các tổ chức xã hội, mạng lưới phụ huynh cùng tham gia giải quyết vấn đề này.

"Cần tìm những giải pháp để đảm bảo cho mọi con người, dù không may là người khuyết tật, có điều kiện được phát triển phù hợp với năng lực của mình, đóng góp vào sự phát triển chung của toàn xã hội"- Bà Trần Thị Mai Hoa nói.

Theo Đảng Cộng Sản